Revalidatie-arts
Mijn revalidatie-arts, is degene die alle zorg aan elkaar knoopt. Hij snapt mijn vrij zeldzame aangeboren aandoening (Ehlers Danlos Syndroom / EDS) en is bovendien een geweldig coach. Omdat hij vrijgevestigd is (hij heeft geen praktijk in een groot revalidatiecentrum), heeft hij geen groot team om zich heen met allerlei paramedici. Toch lukt het hem geweldig om mij (en heel veel anderen) zeer goed te begeleiden. Hij denkt mee, denkt out-of-the-box, schrijft hulpmiddelen voor als dat nodig is. Ook is hij degene die uitgesloten wil hebben, of ik wellicht hypofyseproblemen heb. Hij verwees me door naar de endocrinoloog in het LUMC om Sheehan's Syndroom uit te sluiten, dan wel te bevestigen. Momenteel (2020) zijn de onderzoeken daarnaar nog in volle gang.
Fysiotherapeut
Een andere onmisbare schakel in het optimaliseren van mijn gezondheid is mijn fysiotherapeut. Ik ken hem al sinds ik op mijn 23e een spierdystrofie kreeg (toen heette dat nog een Sudeckse Dystrofie of een Posttraumatische Dystrofie; tegenwoordig heet het CRPS). Ook al was het begin jaren '90, mijn fysiotherapeut wist wat hij deed. Met engelengeduld en slavendrijven ("nee, niet stoppen.. echt nog 3x, hup"), heeft hij mij die rolstoel uitgerevalideerd. Een beul en een engel in één persoon. Voor mij de enigst werkende combinatie.
Na ruim 25 jaar en gehannes met allerlei fysio's (de ene beter dan de ander) besloot ik een poos geleden om hem weer op te zoeken. Hij blijkt praktijkhouder te zijn van een prachtige fysiotherapiepraktijk en hij blijkt bovendien ruim 10 andere EDS'ers (Ehlers Danlos Syndroom cliënten) te begeleiden. Wisten we toen niet, dat ik EDS heb; inmiddels weet ik waarom hij destijds ook al uit het voor mij juiste hout gesneden was. Een verademing om weer terug te zijn bij hem. Hopelijk kunnen we het komende jaar (2020-2021) meters maken in de richting van het optimaliseren van mijn gezondheid.
Endocrinoloog / hypofyse-arts
Op doorverwijzing van mijn revalidatiearts, ben ik onder behandeling c.q. onderzoek bij een professor in het LUMC. Zij is volledig gespecialiseerd in hypofyseproblematiek en ze geeft leiding aan het hypofysecentrum. Zij onderzoekt of er bij mij mogelijk sprake zou kunnen zijn van Sheehan's Syndroom. Dat is een zeldzame aandoening, waarbij de hypofyse is 'stuk geraakt' bij een bevalling met groot bloedverlies, ook wel een hemmorhage genoemd. Hierdoor krijgt als het ware de hypofyseklier een 'klap' in de vorm van een infarct, waarna het als dan niet helemaal of deels afsterft en de nodige hypofysehormonen daarna niet of minder aanmaakt.
Het is een heel moeilijk vast te stellen aandoening, vandaar dat ik vrij veel onderzoeken moet ondergaan, voordat de arts hier iets zinnigs over kan zeggen. De indicatie dat ik traject inga is, dat mijn revalidatiearts wil weten of mijn meer dan drie liter bloedverlies bij de bevalling van mijn kind, debet zou kunnen zijn aan een aantal aanhoudende klachten. Een groeihormoontekort (GH) of cortisoltekort, kunnen klachten van vermoeidheid en vertraagd herstel geven.
Diëtiste
Op doorverwijzing van de endocrinoloog in het LUMC, consulteer ik een diëtiste die mij helpt mijn insulinewaarden te verlagen. Zij doet dit door een voorgeschreven laag koolhydratendieet.
Orthopedisch artsen
Op een need-to basis consulteer ik een orthopedisch arts, die gespecialiseerd is in bekkeninstabiliteit / sacroiliitis (heiligbeenontsteking). Hij wordt internationaal gezien als een van de deskundigen op dit gebied. Hij is verbonden aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum en heeft geweldige boeken geschreven over deze aandoening. Hoewel mijn revalidatiearts (en ik) denkt dat mijn bekkeninstabiliteit direct het gevolg is van mijn te los zittend bekken in verband met mijn EDS, heeft deze orthopedisch arts nog nooit van EDS gehoord! Hij behandelt dus (alleen als het noodzakelijk is) zeer geïsoleerd mijn bekkenklachten. Maar sinds ik mijn revalidatiearts heb, heb ik hem eigenlijk bijna niet meer 'nodig'. Ik heb echter heel, heel veel aan hem te danken. Hij is werkelijk een begenadigd arts met ontzettend veel kennis. Een fijne man.
Hij heeft samengewerkt met een andere orthopedisch arts, die inmiddels zijn eigen praktijk heeft. Ook die consulteer ik om de twee maanden. Hij heeft zich inmiddels bekwaamd in prolotherapie. Dat is een therapievorm waarbij (gewrichts)ontstekingen worden behandeld met een plaatselijke injectie met glucosemiddel. Dit lokt een gewenste ontstekingsreactie uit, waardoor de ligamenten (banden) en pezen (lees; bindweefsel) worden versterkt, wanneer de ontsteking weer is afgenomen.
Manueel therapeut
Sinds zeker 1997 ben ik eenmaal per zoveel jaar de klos met een verschoven rugwervel. De manueel therapeut waar ik graag kom, is een fijne man. Hij is gevestigd in mijn oude woonplaats in het Gooi. Het is een heel kundige man; binnen één sessie heeft hij altijd de boel weer los en recht. Manuele therapie is toch een kwestie van vertrouwen. Hoewel hij inmiddels de pensioenleeftijd is gepasseerd, hoop ik dat hij nog lang zijn vak mag uitoefenen. Ik zou niet weten wat ik in voorkomende gevallen zonder hem zou moeten!
Natuurarts en orthom*oleculair therapeut
Ik ga al een jaar of tien met enige regelmaat naar een natuurarts. Met hem bespreek ik wat mijn optimale voedingssupplement-inname zou zijn en welke supplementen ik beter kan laten staan (bijvoorbeeld, omdat ze elkaar tegenwerken of bij elkaar opgeteld ook teveel van het goede kunnen zijn).
Sinds 2020 heb ik kennisgemaakt met een orthom*oleculair therapeut. Via haar koop ik een specifiek supplement waarvoor zij een licentie heeft.
Contextueel therapeut
Ik heb voor mijn leeftijd best veel verlieservaringen gehad in mijn leven. Op mijn 19e verloor ik mijn moeder aan een acuut hartinfarct.
Als gevolg hiervan, kon mijn stiefvader niet meer goed voor zichzelf en mijn minderjarige broertje zorgen. Na een lang traject van drankmisbruik door mijn stiefvader, escalaties van mijn stiefvader en tienerbroer (die diverse keren van huis wegliep) en uiteindelijk een huislijk geweldsincident (hoewel; is diverse malen een incident?), is mijn broertje - toen ik 22 jaar oud was - uit huis geplaats. Ik verloor daarmee het contact met mijn (toch echt) geliefde stiefvader en alle familie die bij hem hoort. Een groot gemis bij leven.
Op mijn 30e overleed mijn broer binnen 6 weken na zijn diagnose darmkanker en op mijn 43e stierf mijn vader aan (de complicaties van) congestief hartfalen.
Ook overleed een klasgenoot toen ik 13 jaar was (hersentumor). Ik trok veel met hem op en we fietsten bijna altijd op en neer naar school, zo'n 10 kilometer per dag.
Op mijn 15e overleed de klasgenoot waar ik bij de meeste lessen naast zat (hij overleed toen hij 's ochtends vroeg in het donker tegen een stilstaande trailer aanreed op zijn brommer).
Toen ik 21 jaar oud was, ben ik een jaar naar het buitenland geweest. Daar ontving ik, totaal onverwacht, een kaart van de zus van mijn beste jeugdvriend; acute leukemie en hij bleek al overleden te zijn, toen ik de kaart ontving.
Bovendien zijn net als bij veel mensen van mijn leeftijd, mijn opa en oma overleden. Ze waren meer dan gemiddeld belangrijk voor me, juist omdat ze altijd een baken waren, als andere pionnen omvielen.
Al met al merk ik, dat deze vele verlieservaringen mij getekend hebben.
Met de contextueel therapeut probeer ik zicht te krijgen op hoe deze - en andere - zaken zich verhouden tot hoe ik in het leven sta. Wat is mijn plek in een wereld, waar iedereen zomaar binnen de kortste keren kan wegvallen? Ik vind het ontzettend fijn om met deze man te ontdekken hoe dingen in balans kunnen zijn en raken, ook al verandert het speelveld gedurende je leven continue.
Ik hoop het komende jaar (2020-2021) sprongen te maken met inzichten en obstakels en dingen die ik niet verwerkt heb, alsnog te verwerken en een plek te geven.
Ik ga overigens alleminst gebukt door het leven. Gepokt en gemazeld, wordt er wel eens gezegd, maar het voelt voor mij toch ook wel eens als gebutst. Riet knakt niet, maar buigt. Maar laten we wel wezen; plat riet veert niet fier mee in de wind, ook al is het niet geknakt. Ik voel me soms wat plat riet; niet gebroken, absoluut niet, ondanks alles. Maar het mag hier en daar wel wat meer 'rechtop'. Ik wil mijn oude veerkracht weer wat meer terugkrijgen. Ik ga de contextueel therapeut zeker nog een aantal malen bezoeken, zodra de coronaregels en mijn gezondheid dat toelaten. Komend jaar, wil ik naast aandacht voor mijn fysieke lijf, ook aandacht hebben voor mijn welzijn. Genoeg om over na te denken.
Geboorte In Kaart Therapeut
In het najaar heb ik ook een tweetal Geboorte In Kaart-sessies geboekt. Dat houdt in, dat ik mijn geboorteverhaal ga reconstrueren en wat het voor mij betekent, om geboren te zijn, zoals ik geboren ben. Ik was een premature en dysmature couveusebaby. Dat betekent dat ik te vroeg geboren ben (met 33 weken; en dat in 1970... ik was op dat moment in dat ziekenhuis de kleinst levend geboren en overleefde baby ooit) en dysmatuur betekent dat ik een te laag geboortegewicht had (ik was nog geen 1500 gram). Toen ik geboren werd, had ik zuurstof nodig. Ook heb ik weken en weken in de couveuse gelegen, terwijl mijn moeder alweer aan het werk moest in het buitenland (zwangerschapsverlof was voor de Amerikaanse werkgever waarvoor mijn moeder destijds werkte, nog niet goed geregeld). De vriendin van mijn moeder zocht mij dagelijks in het ziekenhuis op. Ze was zelf net bevallen van een baby en wist hoe belangrijk dit voor mij en mijn moeder was. In de tijd dat ik in de couveuse lag, mochten anderen dan de verpleging (zelfs de moeders of oma's niet!) het couveusekindje in verband met infectiegevaar, niet aanraken.
Bizar om me te realiseren dat ik weken- en wekenlang in een glazen kastje met klepkasten (die herrie maakten) heb gelegen aan allerlei infusen, met een elektrische kachel warm gehouden die door een stampende, ca. 60-70 decibel producerende motor werd aangedreven. En dan niet aangeraakt worden. Niet tegen gepraat. Niet getroost. Als ik het me probeer voor te stellen, is het bijna onbegrijpelijk dat ik er mentaal nog zo fit uit gekomen ben.
Nog voor mijn geboorte, ben ik zoals ieder verwekt. Ook hierover valt wel het een en ander te zeggen. Mijn vader was een Amerikaans Vetnamveteraan. Hij kwam vrijwel direct uit Vietnam, toen hij in Soesterberg gestationeerd werd en mijn moeder leerde kennen. Binnen 6 maanden daarna, werd ik verwekt. Nu wil het geval, dat mijn vader 'supply manager' was in Vietnam. Over de Vietnamoorlog is veel geschreven en verfilmd. Maar bijna iedereen die iets over de Vietnamoorlog weet, herinnert zich de vreselijke chemicaliën die de Amerikanen (Monsanto) met vliegtuigjes tegelijk over de dichtbegroeide jungle sprayden.Napalm met de codenaam Agent Orange, zorgde ervoor dat alle gebladerte van de bomen vielen, waardoor de Vietcong, de vijand, letterlijk bloot werd gelegd. Agent Orange is een van de giftigste dioxinen ter wereld.
In Geboorte In Kaart sessies, onderzoek je welke componenten van deze ter wereld koming, nu nog invloed hebben op hoe je in het leven staat. Sommige dingen zijn bijvoorbeeld niet meer nodig. Ik noem maar wat; de vechtlust die ik kende in de couveuse (anders was ik er nu niet meer geweest), kwam goed van pas diverse malen in mijn leven. Maar soms is strijdbaar zijn voldoende, in plaats van vechtlustig. Ook kan je door je 'valse start' onveiliger gehecht zijn aan je ouders. Of voorzichtiger, of banger voor pijn, of een hekel hebbend aan herrie. Ik heb geen concreet idee, hoe mijn levensstart precies invloed heeft gehad, maar dat het zijn stempel heeft gedrukt, lijkt onmiskenbaar. Ik ga me laten verrassen.
